Tuesday, 29 Dec 2020

Nasce in Europa la figura del “Paziente Esperto”

Stefano Mazzariol: anche per gli italiani un corso di 14 mesi per affiancare istituzioni e aziende farmaceutiche al fine di migliorare la relazione con i pazienti



Eupati –European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation è un progetto paneuropeo composto da 33 organizzazioni, guidato dall’ European Patients’ Forum, che ha come partner le organizzazioni dei pazienti, Università e Organizzazioni no profit, insieme a numerose aziende farmaceutiche europee. I corsi sono aperti ai pazienti ma anche a quelli che vengono definiti ‘care giver’, che si prendono cura di persone affette da patologie croniche.
Il “paziente esperto” – spiega il dr. Stefano Mazzariol – è una persona che parte da un’esperienza di malattia propria o di un familiare, per affrontare un percorso di formazione molto intensiva e di livello tecnico importante, quattordici mesi, su tutto quello che è il percorso di ricerca e sviluppo di un farmaco, per poi mettere competenze ed esperienze a servizio della comunità. Questo significa che ha acquisito le nozioni necessarie a comprendere tutti gli aspetti di questo iter fino a tutta la parte che riguarda il percorso che deve fare un farmaco per essere testato sull’uomo e per arrivare infine all’approvazione per essere immesso sul mercato.
Stefano Mazzariol è vice presidente di Parent Project Onlus, formata da un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita di bambini e ragazzi affetti da questa patologia, non solo attraverso la raccolta di fondi per la ricerca, ma anche tramite la formazione e il sostegno alle famiglie.

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