Emofilia ? Un nuovo progetto per l’accesso alle cure e qualità della vita.
Il progetto ‘Changing Haemophilia Dialogue” promosso da Novo Nordisk ha lo scopo di definire una roadmap, volta a facilitare l’accesso alle cure e a ottenere cambiamenti duraturi e significativi, per le persone affette da emofilia.
Eliminare le disparità di assistenza a livello regionale e garantire la disponibilità del farmaco, abbattere lo stigma sociale che le persone con emofilia ancora vivono, principalmente in ambito scolastico e lavorativo, riconoscere la diversità dei bisogni dei pazienti emofiliaci e promuovere la personalizzazione della terapia.
Sono queste alcune delle speranze e aspettative emerse dall’indagine qualitativa ‘I Hope’, che ha coinvolto pazienti, clinici e rappresentanti delle istituzioni allo scopo di identificare le attese future in emofilia in ambito clinico, sociale e politico sanitario. “L’indagine ‘I Hope’ ” – precisa il dott. Marcello Longhi, Business Director Novo Nordisk – è stata condotta da MediPragma nell’ambito di ‘Changing Haemophilia® Dialogue’, un progetto di dialogo continuo tra tutti gli interlocutori sociali, clinici e politici, che ha avuto inizio in occasione dalla Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata il 17 aprile.
Il progetto è promosso con lo scopo di facilitare l’accesso alle cure e ottenere cambiamenti importanti e duraturi per le persone affette da emofilia”. E conclude: “L’accesso alla diagnosi e alla cura sono i motivi che hanno guidato l’azienda a istituire ‘Novo Nordisk Haemophilia Foundation’, un’ associazione senza scopo di lucro impegnata nel migliorare l’assistenza delle persone affette da emofilia, nei Paesi emergenti e in via di sviluppo.
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