Tuesday, 29 Dec 2020

Ada e la SMA spiegata dai suoi creatori.

Atrofia Muscolare Spinale

Ada ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale. Ada è una bambina che, come tutti i bambini, vive di fantasia. A 11 anni l’immaginazione è la carta più preziosa che si possiede: rende il mondo un luogo avventuroso, magico e pieno di possibilità.

L’immaginazione e la fantasia ci avvicinano gli uni agli altri e ci rendono tutti uguali, anche se siamo diversi. Ada ha la SMA (atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare invalidante), ha bisogno di una sedia a rotelle per muoversi e, come tutti i bambini, crea con la sua spiccata fantasia mondi e storie incredibili.
Come quando arriva il primo giorno in una nuova scuola e Ada immagina di essere a bordo di una navicella spaziale che la sta portando su un pianeta alieno. Quando atterra, la piccola ha paura, ma si fa coraggio. Sa che può farcela e che può contare sulla sua famiglia e su chi le vuole bene. Per esempio, sul suo amico e aiutante Tito, un possente rinoceronte che, sollevandola insieme alla sua carrozzina, la aiuta a superare un enorme cratere che le blocca il passaggio, anche se nella realtà questo non è altro che l’impervia scalinata d’ingresso alla scuola.
La vita di Ada è la vita di tutti: in perenne equilibrio, in cui grandi malinconie e piccoli disastri si superano insieme…. anche contando sui propri punti di forza.
Ada nasce grazie ad un gruppo di lavoro d’eccezione composto dai fumettisti – sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi – Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì. Dopo aver conosciuto da vicino le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO hanno giocato con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi.
“Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la SMA vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia” – dichiara Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto – “e sappiamo che i bambini si attendono risposte semplici e concrete, per poter affrontare con la giusta serenità ed energia ogni situazione. Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso. E la piccola Ada potrà accompagnare tutti i bambini in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza”.

Tutti coloro che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it.

 

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